У Краснодарі батьки дітей з рідкісним захворюванням влаштували пікет

Як передає Depo.Кубань із посиланням на "Живу Кубань", 23 лютого в Чистяковському гаю пройшов пікет на підтримку дітей з фенілкетонурією.  

За відомостями видання, при цьому захворюванні хворі не можуть їсти багато звичних продуктів: це м'ясо, риба, яйця, молоко, хліб з пшениці, бобові, соя. Для таких дітей ця їжа є отрутою, що негативно позначається на всьому стані організму. Однак, білок – будівельний компонент – споживати його необхідно. Тому їх харчування складається з дорогих спеціальних продуктів, які містять дуже мало протеїну.

Батьки просять звернути увагу на їхню проблему, адже зараз діти позбавляються пільг в 14 років. Також законні представники вимагають від держави забезпечувати хворих на фенілкетонурію спецхарчуванням протягом усього життя незалежно від наявності інвалідності. За їх словами, зараз маленькі пацієнти в досить скрутній ситуації, оскільки, незважаючи на наявне розпорядження уряду, забезпечення харчуванням не проводиться в повній мірі.

Вони просять підняти термін інвалідності до 18 років, а також усунути затримки поставок спеціалізованих лікувальних сумішей. Відомо, що 22 лютого пікети батьків пройшли в 13 регіонах Росії.

Як повідомляв Depo.Кубань, в Краснодарському краї внаслідок аварії постраждали підлітки.